Um dos maiores desafios dos cuidados paliativos, é entendermos que ele pode (e deve) ser incluído desde o instante do diagnóstico de uma doença que ameace a continuidade da vida. Quanto antes se iniciar este Cuidado, maiores as chances de promover qualidade de vida e bem-estar à pessoa.
Diante de uma doença grave, a pessoa que imaginava ter, sob seu controle, o trajeto do seu viver, pode se sentir desorientada. O que torna necessário, às vezes, recalcular a rota, talvez realizar um desvio, ou até mesmo fazer uma pausa.
Em cada uma das fases da doença, há desafios, angústias, decisões a serem tomadas, tratamentos a serem realizados, adaptação de rotina. Enfim, a pessoa pode ser invadida por um turbilhão de emoções que acarretam sofrimentos nas instâncias física, emocional, familiar, social e espiritual.
Parte essencial do cuidado, está na presença indispensável de uma Rede de Apoio. Se uma doença grave pode representar um divisor de águas, a rede de apoio também pode. Seu papel é fundamental para que a mudança de rota não termine na desistência do percurso.
Desde o instante do diagnóstico e durante cada fase da doença, a pessoa responde melhor ao tratamento se tiver com quem contar, seja com uma presença amorosa frente ao medo e insegurança, seja na retaguarda para tarefas práticas que fazem parte do dia a dia da vida.
Quem pode ser Rede de Apoio?
Normalmente, a rede de apoio acaba sendo a própria família. Mas também pode incluir amigos e vizinhos. Esta rede além de oferecer amparo, conforto e escuta, também é muito importante ao colaborar na realização de tarefas simples, como acompanhar em consultas e exames, levar filhos para a escola, limpar a casa, cozinhar. Muitas vezes, o paciente acaba não dando conta de seguir com seus compromissos, em razão do tratamento, que pode desencadear reações tanto físicas, como emocionais. Portanto, ajuda e boa companhia são sempre bem-vindas!
É fundamental que, especialmente o cuidador principal, esteja bem-informado acerca da doença, sua evolução e prognóstico. Este conhecimento, pode preparar o cuidador, a família e o próprio paciente para os desafios decorrentes do adoecimento, em cada fase do tratamento.
Os cuidados paliativos focam na pessoa e não na doença, tratando e controlando os sintomas com o intuito de promover dignidade e qualidade de vida, até o último momento. A rede de apoio, na figura, especialmente, do cuidador principal será responsável, juntamente com a equipe de saúde, por promover tais Cuidados.
De que forma a rede de apoio pode Cuidar?
Oferecer presença e escuta. Muitas vezes, o que a pessoa mais necessita é de alguém ao seu lado com paciência e sem julgamentos.
Observar a evolução da doença, mas sobretudo, não perder de vista que a pessoa é que deve estar no centro da atenção. Olhar para ela, enxergá-la, e procurar compreender suas demandas e necessidades.
Ser paciente e positivo, colaborando para que haja um ambiente e uma convivência estável e harmoniosa.
Estimular a independência e valorizar a autonomia. É importante que a pessoa, na medida do possível, se sinta capaz, ativa e colaborativa.
Dialogar sobre as tomadas de decisões que podem ser necessárias ao longo do tratamento. É fundamental que o paciente se veja como protagonista de sua história e participe das decisões que impactam diretamente sua vida.
Realizar pequenos gestos e favores que, por mais simples que pareçam, oferecem conforto e segurança.
Ter ela também, sua própria rede de apoio.
Quem cuida de quem cuida?
Quem cuida também precisa construir sua própria rede de apoio. Os cuidados paliativos se estendem inclusive aos cuidadores, em forma de atenção, acolhimento e orientação.
Todos sabem que para cuidar bem você precisa estar se sentindo bem. É essencial criar espaços de respiro. Procurar se distrair, buscar suporte psicológico, participar de grupos de apoio. Afinal, eles devem estar fortes para fortalecer o ente querido, quando preciso for.
Texto: Tatiane Trevisan